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城市信报·2017年11月29日A10

她们没有痛感、觉不到冷热皮肤感染要几年才能好

2017-11-29 来源:信网-城市信报 A10版

据英国《每日邮报》11月28日报道,18岁的以斯拉·塔利布和15岁的尼拉是来自澳大利亚维多利亚州的一对姐妹。与普通孩子不同的是,这对姐妹患有一种罕见的病症,她们没有痛感,感觉不到冷和热,皮肤一旦感染可能要花费长达好几年的时间才能恢复。特别是妹妹尼拉,小小年纪已经做过150多次手术。

以斯拉和尼拉来自墨尔本科堡区。妈妈唐妮亚回忆说,以斯拉3岁时,有次她看到以斯拉在用铅笔刀削手指,到处是血,以斯拉却一点儿都没有哭叫。妈妈觉得很不可思议,赶忙把以斯拉送到医院,医生做了很多测试,却没查出任何问题。几年后,以斯拉被诊断出患有遗传性感觉神经病二型。这是一种罕见的遗传性疾病,患病率还不到百万分之一。以斯拉15岁的妹妹尼拉也患有这种疾病。她们的手、前臂和膝盖以下没有任何感知,甚至感觉不到疼痛和冷热。

这种遗传性疾病最严重的副作用之一是深入骨髓的皮肤感染,会导致截肢。由于天性活泼,尼拉的遭遇比姐姐更严重,从6个月起就一直进出医院,到现在已经历了超过150次手术。11岁时,她因为腿部一处伤口无法愈合,最终不得不截肢。尼拉和妈妈都因此遭受了严重的精神创伤。她现在要靠轮椅行动。由于家庭经济困难,以斯拉在网上为自己和妹妹募款,在第一个星期就收到了好心人超过1万澳元的捐款。

城市信报编译 曹丽娜

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